Диагноз проверен. При своевременной помощи- хороший прогноз. Я мама чудесного мальчика Артемки. До семи лет Артем развивался обычным, здоровым ребенком, но когда мы пошли в первый класс у нас случился первый приступ - Артем начал отказываться от еды, появилась сонливость и рвота. Я испугалась и обратилась к врачам. После обследований нам поставили диагноз ОНН (острая надпочечниковая недостаточность). Артему назначили заменяющую гормональную терапию, и теперь он пожизненно должен принимать препараты. Дальше у него началась пигментация кожи. В дальнейшем приступы участились. В ноябре 2017 года врачи направили нас в Москву для уточнения диагноза в эндокринологический научный центр(ЭНЦ). В итоге поставили наш страшный диагноз - Х-сцепленая адренолейкодистрофия. В тот миг земля из-под ног ушла, врачи сказали что это очень редкое генетическое заболевание, заканчивается оно летальным исходом в возрасте 8-12 лет. То есть Артему дали 1-4 года жизни, если не сделать трансплантацию стволовых клеток. Постепенно мой добрый и отзывчивый мальчик потеряет все навыки - он не сможет бегать, ходить, кушать сам... Болезнь прогрессирует. Артем до болезни был уравновешен и спокоен, а сейчас у него появляется агрессия, плаксивость, обидчивость. Сынок очень любит проводить время на прогулке, занимаемся танцами. Но скоро нам придется отказаться от этого, так как идёт сильная нагрузка и Артемке просто не выдержать. Сын начал быстро уставать, не может переносить шум. Уже присутствует изменение в походке, начались головные боли, когда устает. В России нам не могут уже полгода найти донора. Отец Артема, я и сестренка не подошли, как доноры. Время уходит и мы обратились в клинику в Израиле. С клиники пришел счет и Артема пригласили на консультацию и лечение. Моему сыну жизнь могут спасти только в клинике Хадасса. Только там на сегодняшний день проводят удачно трансплантации стволовых клеток при нашем диагнозе, уже провели троим деткам. Это помогает остановить прогрессирование заболевания. Сумму нам выставили неподъемную, я воспитываю двоих детей одна, родителей у меня нет, сама я из детского дома. Прошу вас помочь мне спасти моего ребенка!!! 📌Открыт сбор на консультацию в клинике Хадасса (Израиль) 💰 К сбору - 6 878.39 $ = 433 338.57 рублей ♻Реквизиты для помощи Артемушке♻: 🔆Сбербанк: 4276673381105132 Получатель - Верилова Людмила Вячеславовна (мама Артема) Легкий способ помочь с помощью "Мобильного банка": СМС на номер 900: Перевод 4276673381105132 сумма, подтверждаете смс-кодом. Р/счёт 40817810867101883744 Банк получателя доп.офис 29/00083 Кор.счет 30101810800000000651 БИК банка 047102651 🔆 Запсибкомбанк: 4714207970055067 🔆 Яндекс-Деньги: 410015717881794 🔆 QIWI: +79634511100 🔆 Билайн: 89068737624 (пополнить как обычный номер) 🔆Pay Pal: Verilova90@mail.ru ✨ Группа помощи Артему: vk.com/club167364255 ✨Документы: vk.com/docs-167364255 ✨Реквизиты: vk.com/topic-167364255_38896310